Naším cílem není mluvit o smrti, ale pomáhat žít – až do posledního dne

Za touto náročnou, ale nesmírně lidskou prací stojí tým lidí, které nyní vede vedoucí služby Marie Špicarová, která pracuje v trutnovské Charitě déle než třicet let. Společně dávají posledním dnům pacientů důstojnost a jejich rodinám jistotu, že na to nejsou samy. Přečtěte si rozhovor o tom, co tato práce skutečně obnáší, že se setkání se smrtí nemusíme tolik bát a jak může každý z nás hospicovou péči podpořit.

Smrt je téma, kterému se většina lidí snaží vyhnout. Vás ale provází každý den. Můžete nám, kteří se s ní ještě nesetkali, přiblížit, o čem Domácí hospicová péče vlastně je?
Domácí hospicová péče znamená, že doprovázíme člověka v závěru života tam, kde se cítí nejbezpečněji – doma. Snažíme se, aby netrpěl bolestí, měl kolem sebe své blízké a mohl odejít důstojně, smířen a v klidu. Naše práce spojuje medicínu, psychologickou pomoc a duchovní podporu. Pomáháme nejen pacientovi, ale i rodině, která si často neví rady, jak o milovaného člověka pečovat. Jsme tu pro ně 24 hodin denně, sedm dní v týdnu.

Vnímám to tedy tak, že pro umírající i jejich blízké je velmi důležité to, že mohou být právě doma.
Ano, přesně tak. Domov je místo, kde se cítíme v bezpečí, kde máme své věci, své vzpomínky i lidi, které milujeme. Mnoho našich pacientů říká, že si nepřeje „umírat v nemocnici“. Doma mohou být obklopeni rodinou, slyšet známé hlasy, cítit vůni, kterou znají. Pro rodiny je to náročné, ale zároveň velmi cenné – mohou být spolu až do konce, v blízkosti, kterou nic nemůže nahradit.

Lidé se slova „hospic“ někdy bojí. Co bývá pro umírající a jejich rodiny nejtěžší a jak je podporujete?
Nejtěžší bývá přijetí. Přijetí toho, že se blíží konec, že už není naděje na uzdravení. Nemocný se často bojí bolestí, nevolností a ostatních nežádoucích projevů své nemoci, ztráty soběstačnosti a má úzkosti a obavy z neznámého. Tyto obtíže se snažíme maximálně zmírnit, aby jeho dny byly klidné a byl prostor na hezké chvíle s blízkými. Rodiny se obávají, zda tuto náročnou péči zvládnou, zda všechny situace dokážou správně řešit, zda jim nedojdou síly. I pro ně se ve všem snažíme být oporou. Vysvětlujeme, co se bude dít, jak mohou pomoci, jak rozpoznat bolest nebo neklid. Když lidé pochopí, že na to nejsou sami a že je tu tým, který jim pomůže, často se jim uleví. Naším cílem není mluvit o smrti, ale pomáhat žít – až do posledního dne.

Co podle vás potřebuje člověk v posledních dnech svého života nejvíc?
Blízkost. A klid. Fyzický, ale i duševní. Člověk v závěru života často už nemluví, ale stále vnímá. Cítí dotek, hlas, teplo dlaně. Potřebuje vědět, že je milován, že je jeho život naplněn, že může odejít v klidu a pokoji. Medicína tu hraje významnou roli, ale velmi důležitá a nezbytná je i lidskost a přítomnost.

Můžete se s námi podělit o příběh, který si nesete v srdci?
Každý pacient se nám nějakým svým originálním způsobem zapíše do našich životů a na mnoho z nich často vzpomínáme. Bylo by nefér vyzdvihnout jeden příběh a přiznávám, že mi to přijde i trochu nevhodné a neetické. Je to velmi citlivé a jsou to nejtěžší chvíle v životě každého z nás a já bych nerada, aby se někdo zúčastněný i za dodržení anonymity v příběhu poznal.

Jak vypadá běžný den vašeho týmu?
Každé ráno začínáme poradou, kde si předáváme informace o jednotlivých pacientech a plánujeme, koho je ten den potřeba navštívit. Poté vyjíždíme do terénu – sestry, lékař, psychoterapeuti, duchovní a sociální pracovnice. V rodinách pak zjišťujeme aktuální zdravotní stav nemocného, jak se pacient cítí, jaká byla noc, zda léky účinkují tak, jak potřebujeme, ale i to, co ho nejvíce trápí nebo co by si přál. S pečujícími také vše sdílíme, vědí, že se na nás mohou bez obav obrátit. Odpoledne řešíme s lékaři to, co přinesl den, co je třeba předepsat, změnit v medikacích a sloužící sestřička je připravena kdykoliv vyjet znovu do terénu, včetně noci. Každý den je jiný. Je to práce náročná, ale naplněná, protože víme, že má smysl.

Bezpochyby se jedná o psychicky velmi náročnou práci, i přesto z vás cítím vnitřní klid a vyrovnanost. Jak je to možné? Kde hledáte sílu a inspiraci dál pokračovat?
Mně osobně dává sílu víra a náš tým. Jsme jako rodina – držíme při sobě, podporujeme se, sdílíme radost i bolest. Pomáhá nám i supervize a společné sdílení příběhů. A pak mě velmi inspirují samotní pacienti. Oni nás učí pokoře, odvaze i lásce. Když vidíte, s jakým klidem a vděčností se někdo loučí se životem, změní vám to pohled na všechno ostatní.

Kolika pacientům jste za poslední rok pomohli v našem regionu? A dá se říci, že roste zájem lidí o tuto péči?
Za loňský rok jsme doprovodili přibližně šedesát pacientů z Trutnova a okolí. Zájem o domácí hospicovou péči skutečně roste. Rodiny, které se ocitnou v takto těžké situaci, začínají samy hledat možnosti, jak zůstat se svým blízkým a nenechat ho v osamění v nemocničním pokoji. Je to pro nás signál, že se společnost mění – pomalu, ale správným směrem.

Jak je tato péče u pacientů doma hrazena? Je pro rodiny finančně náročná?
Domácí hospicová péče je hrazena z veřejného zdravotního pojištění, takže pacienti za ni nic neplatí. Snažíme se, aby žádná rodina nebyla k tomu všemu těžkému ještě zatížena finančně. Náklady na provozování Domácí hospicové péče naší Charitou jsou částečně hrazené od zdravotních pojišťoven. Vzhledem k tomu, že se však jedná o poměrně „mladou službu“ v naší společnosti, není její financování systémově ještě ideálně nastaveno. Dalšími zdroji financování jsou dotace od kraje, měst a obcí a vyhledáváme různé grantové výzvy a projekty. Bohužel ani to nestačí na pokrytí všech nákladů a často jsme nuceni čelit otázce, zda vůbec můžeme službu dále poskytovat. Proto jsme vděční za podporu velkých i malých dárců, ke kterým se hlavně v posledních měsících intenzivně obracíme.

Mohou lidé vaši práci nějakým způsobem podpořit? Ať už finančně, nebo i lidsky?
Ano a každá pomoc je pro nás nesmírně cenná. Jak už jsem zmiňovala, potýkáme se, v tuto chvíli více než kdy jindy, s nedostatkem financí, a proto bych i touto cestou chtěla poprosit vaše čtenáře a všechny lidi dobré vůle o podporu. Kromě finanční podpory je pro nás stejně důležitá i podpora slovem – třeba tím, že o naší práci řeknou dál. Velkou radost nám udělá vždy i psané slovo, poděkování, které nám dorazí a které mezi sebou sdílíme. Každé gesto podpory nám dodává sílu pokračovat a nevzdat to.

Co byste chtěla vzkázat čtenářům Trutnovinek?
Nebojme se mluvit o smrti. Je to přirozená součást života a čím dříve o ní dokážeme otevřeně hovořit, tím méně se budeme bát. A především – važme si každého dne, který máme. Buďme spolu, říkejme si, že se máme rádi. Protože právě to je to nejdůležitější a mnohdy to jediné, co nám na konci zůstává.

Finančně podpořit Domácí hospicovou péči Oblastní charity Trutnov můžete i vy, a to jak zasláním libovolné částky na účet číslo 2107495444/2700. Více informací o službě naleznete na webové stránce organizace: www.trutnov.charita.cz.

Děkujeme za vaši podporu.