Modře nasvícený Gablenz a lávka jako gesto pro naději a solidaritu

Mezinárodní den Angelmanova syndromu je celosvětovou iniciativou, jejímž mottem je „Společně pro budoucnost našich dětí“. V rámci této akce se významné budovy a památky po celém světě zahalily do modré barvy, která symbolizuje naději a solidaritu. Trutnovský památník nad městem a lávka přes řeku Úpu nedaleko centra se tak zařadily mezi taková známá místa, jako je Big Ben, most Golden Gate Bridge či Niagarské vodopády.

„Považujeme za důležité podpořit tuto iniciativu a upozornit veřejnost na Angelmanův syndrom,“ nechal se slyšet místostarosta Trutnova Tomáš Hendrych.

Angelmanův syndrom je vrozená vývojová vada, která postihuje především nervový systém. Mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem a rovnováhou (ataxie). Postižené děti mohou trpět opakovanými epileptickými záchvaty, u většiny se vyskytuje mikrocefalie (malá velikost hlavy). Opožděný vývoj je patrný již ve věku 6 až 12 měsíců; další charakteristické příznaky se obvykle objevují v raném dětství. Pro děti s Angelmanovým syndromem je typické veselé a nadšené chování, často se usmívají, smějí nebo vzrušeně pohybují rukama; pozornost však udrží jen krátce. Často se vyskytuje hyperaktivita. Většina postižených dětí má také potíže se spánkem; obecně potřebují méně spánku než jejich zdraví vrstevníci.

Nemoc je zatím neléčitelná a vyžaduje prakticky celoživotní péči. Vědecký pokrok však přináší naději na nové terapeutické možnosti. V Česku má tuto diagnózu více než osmdesát pacientů, ročně se s ní narodí dvě až tři děti.

Michal Bogáň
michal@trutnovinky.cz
Foto: Miloš Šálek